CHI SIAMO

CHI SIAMO

 

L’Associazione “CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS” è una organizzazione non lucrativa di utilità sociale che intende  incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l'Insufficienza Venosa Cronica Cerebro - Spinale (CCSVI).  

L’Associazione è da sempre impegnata nell'attività di informazione sull’evoluzione della ricerca e delle proposte terapeutiche per la CCSVI.

CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS  è nata il 9 aprile 2010 al fine di dare visibilità e concretezza al movimento di malati che, a partire dalla pubblicazione della ricerca del Prof. Paolo Zamboni e del Dott. Fabrizio Salvi, in pochi mesi si è manifestato in internet.

Considerata la natura politico e istiuzionale della gestione della sanità del nostro paese, l’Associazione per raggiungere in modo più efficace gli obiettivi statutari  opera su due livelli: uno nazionale e uno territoriale.

  • L’Associazione nazionale  si interfaccia con le istituzioni nazionali ed è portavoce degli interessi di tutti i soci ad essa iscritti.
  • Le realtà associative territoriali - regionali e provinciali - operano a livello locale consentendo il contatto diretto tra i soci e un più vicino rapporto con le problematiche del territori. Oggi siamo presenti in 10 regioni italiane con 6 associazioni regionali e 4 coordinatori territoriali. Per vedere in che regioni siamo presenti clicca qui

Le richieste dell'Associazione:

  • ottenere diagnosi e trattamento della CCSVI in Servizio Sanitario Nazionale con percorsi di presa in carico totale del paziente attraverso un team multidisciplinare di medici;
  • riconoscimento della CCSVI a livello ministeriale con l'inserimento di diagnosi e terapia all'interno dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza);
  • diagnosi e terapia per CCSVI su tutto il territorio nazionale senza disuguaglianze tra regioni;
  • favorire studi osservazionali e sperimentazioni controllate e randomizzate su CCSVI e SM al fine di produrre quei risultati tanto attesi dalla scienza, ma soprattutto dai pazienti;
  • creazione di centri di riferimento per la diagnosi e cura delle patologie neurovascolari su tutto il territorio nazionale
  • lottare per garantire una ricerca libera e indipendente - con adeguati finanziamenti pubblici - una ricerca per il bene del paziente che in troppe occasioni viene messo all’ultimo posto;
  • attivare servizi che rispondano ai bisogni dei malati, delle loro famiglie e di tutti i soci. 

 

L’Associazione nazionale e le realtà associative territoriali sono guidata da un gruppo di persone che vi operano volontariamente. L'Associazione finanzia tutte le sue attività grazie al sostegno dei suoi soci.

Essere iscritti significa condividere e sostenere le attività e le iniziative dell’Associazione. Anche se l’apporto potrà essere soltanto saltuario noi ne abbiamo comunque bisogno e perciò Ti chiediamo di aderire al nostro progetto.

Più saremo e maggiore sarà la ricchezza dell'Associazione: «Se uno sogna da solo, è solo un sogno. Se molti sognano insieme, è l'inizio di una nuova realtà»(FriedensreichHundertwasser)

Per conoscere lo statuto dell’Associazione clicca qui

 


 

PRESIDENTE NAZIONALE

  • CAV. PROF GUALTIERO NICOLINI

PRESIDENTE ONORARIO

  •  un filosofo ai vertici della associazione
  • prof FABIO GABRIELLI

 

 


CONSIGLIO DIRETTIVO 2017-2020

Risultati del congresso elettivo del Consiglio Direttivo Nazionale - BOLOGNA  - 9 aprile 201

PRESIDENTE ONORARIO: FABIO GRBRIELLI

PRESIDENTE NAZIONALE: NICOLINI GUALTIERO

CONSIGLIO DIRETTIVO 2017-2020

  • GUALTIERO NICOLINI - Presidente
  • VIVIANA LANZARINI- Vicepresidente
  • FRANCESCO TABACCO - Tesoriere  e Segretario
  • EMANUELA BALLETTA LATINA
  • LUIGI DATI BOLOGNA
  •  MASSIMO DI GIROLAMO SALERNO
  • SALVATORE DUGO CREMONA
  •  FRANCESCO NARDUCCI  ANDRIA
  • BRUNO TAGLIAVINI LA SPEZIA